Question : Qu'est-ce qui est à la fois double et unique en son genre, soutenu par un organisme américain mais de portée mondiale tout en étant réalisé au Québec sous la houlette d'un spécialiste originaire de la France? Réponse : Deux études cliniques liées au sida et financées par le National Institute of Health (NIH) des États-Unis, dans le cadre d'un vaste programme de recherche regroupant une vingtaine de pays. Le représentant et investigateur principal du projet au Canada est le Dr Jean-Pierre Routy, hémato-oncologue spécialisé en sida, qui est rattaché à l'hôpital Royal Victoria de Montréal et... natif de la Provence.

Le Dr Jean-Pierre Routy

Le caractère "unique en son genre" tient à plusieurs facteurs, comme l'explique le Dr Routy : "À mon avis, il ne doit pas y avoir beaucoup de cliniciens au Québec menant deux projets de recherche sur le sida financés par le gouvernement américain par l'intermédiaire du NIH. On parle ici de près de 3 000 000 $ sur cinq ans, dont environ 450 000 $ en médicaments. Nos études reposent sur des données uniques au monde - les premières sur les utilisateurs de drogues intraveineuses d'emblée résistants à tous les médicaments anti-VIH - et sur la participation de cliniques privées de Montréal-Centre spécialisées en VIH-sida : une autre particularité. De tout cela, je suis très fier!"

La première étude, qui concerne les sujets VIH en primo-infection, a commencé le 16 mars dernier et s'étendra sur trois ans. Elle comporte une collaboration avec des cliniciens de Vancouver et de Montréal et relève d'un consortium formé de quatre sociétés pharmaceutiques et du NIH. Dans cette étude, les patients sont traités avec de l'interleukine 2 (IL2) dès que le virus est contrôlé par les médicaments anti-VIH, c'est-à-dire deux mois après que le virus soit indécelable avec les tests actuels.

"On sait que sans traitement, tout ce qui se passe durant les trois à six premiers mois de l'infection détermine l'évolution de la maladie pour les dix années suivantes, dit le Dr Routy. C'est pourquoi il est si important d'évaluer, de comprendre et de maîtriser l'agressivité du sida en début de course."

C'est la phase préliminaire de l'étude (cueillette de données auprès de patients résistants) qui a été effectuée uniquement par un groupe de quatre hôpitaux et de huit cliniques privées de la province, grâce à un budget du Fonds de la recherche en santé du Québec. L'aboutissement de cet énorme travail, à la fin de 1999, a mené tout droit à la publication d'un article important dans la prestigieuse revue AIDS (numéro de février 2000). "Au-delà de l'intérêt scientifique considérable de nos données sur la résistance primaire au VIH, il faut voir que nos travaux auront un impact thérapeutique majeur sur les nouveaux patients infectés, et que les chercheurs montréalais y ont énormément gagné en crédibilité, ce qui permet d'aller chercher d'autres fonds de recherche à l'échelle nationale et internationale."

Quant à la deuxième étude, commencée en avril dernier, elle a pour nom Esprit et consiste à évaluer l'administration sous-cutanée d'IL2 à des patients ayant plus de 300 cellules CD4, le groupe témoin suivant une trithérapie conventionnelle. L'objectif est de stimuler la croissance des cellules CD4. D'autres projets sur l'IL2 sont d'ailleurs en cours d'élaboration, et le Dr Routy se réjouit que le Québec soit un leader dans ce domaine. "Nous faisons dorénavant partie d'un groupe très sélect en Amérique du Nord, et nous pouvons prévoir d'autres développements majeurs si nous savons faire consensus. La recherche de haut vol n'est ni facile ni rapide, mais nous avons prouvé que nos travaux portaient fruit, et ce, de façon extraordinaire!"

Et la suite...

Le Dr Routy estime qu'à moyen terme, une autre étape importante sera franchie dans la lutte contre le VIH. "Des pas de géant ont été accomplis quand on a découvert des médicaments capables de bloquer raisonnablement le virus, mais ça ne suffit pas. Maintenant, il faut rebâtir l'immunité, comme après une greffe de moelle osseuse."

D'ici quelques années, poursuit-il, le traitement ne se limitera plus aux seuls médicaments antirétroviraux. "On ne se contentera plus d'attendre... attendre quoi, d'ailleurs? L'approche qui consiste à aider le corps à se sortir lui-même des cancers et du sida commence à poindre. De la même façon que la monothérapie a cédé la place à la trithérapie il y a quatre ou cinq ans, je suis persuadé que la reconstruction des défenses immunitaires est incontournable. Et l'immuno-thérapie, ça va être explosif!"

L'utilisation des cellules des patients (CD8, cellules dendritiques, cellules souches) viendra dans un second temps, ajoute le Dr Routy, qui trouve exaltant de participer à la concrétisation de nouveaux modèles d'intervention. Cet "enthousiaste chronique", comme il se qualifie lui-même, est manifestement prêt à affronter la complexité.

La donne du sida

Hématologue plutôt atypique, il voit non seulement des patients d'hématologie ou ayant des cancers associés au VIH, mais aussi des patients porteurs du virus. "Le rôle du spécialiste, comme je le conçois, renvoie à une approche globale et à l'unicité de la relation humaine. Je n'aime donc pas la compartimentation entre disciplines médicales. Ma place, c'est là où il y a des gens gravement malades, où il y a tout à faire. Ce qui m'a toujours plu dans l'hémato-oncologie-sida, c'est que l'on devient le médecin traitant du début à la fin, du diagnostic jusqu'à l'accompagnement des mourants. Heureusement, nos patients meurent moins aujourd'hui. Avec le sida, la relation humaine est omniprésente : il s'établit un partenariat, fondé sur l'immense confiance que nous accordent les patients. Les médecins qui travaillent en clinique savent combien c'est difficile mais aussi très enrichissant."

Au début de sa pratique auprès des sidéens, les patients avaient son âge, et ils mouraient tous à l'époque... "Certains étaient les amis de mes amis. D'autres "moi-même". Cette proximité fait qu'on se sent encore plus responsable, évidemment." Pour illustrer ce lien de solidarité médecin-patient assez spécial, le Dr Routy mentionne le haut niveau de connaissances scientifiques que possèdent les sidéens et les groupes communautaires de soutien, du jamais vu dans l'histoire de la relation médecin-malade. "Nous avons affaire à des gens renseignés, engagés, qui n'ont que faire des abstractions et des bonnes paroles - c'est leur vie qui est en jeu! Et comme le sida est une épidémie, agir auprès d'un patient signifie que dix ou vingt autres personnes de son entourage savent ce que vous faites : il y a là une espèce d'ébullition intellectuelle, une construction de soins de santé extraordinaire, ponctuée de débordements émotionnels souvent difficiles."

Pour le Dr Routy, la dynamique de la médecine du sida est aussi particulière parce que plusieurs spécialités y interviennent : infectiologues, pneumologues, immunologues, hématologues et médecins de famille spécialisés en VIH travaillant ensemble. "J'y vois une immense réussite de la multidisciplinarité, malgré les tensions ou les crises. C'est assez unique!" On reconnaît dans ces propos l'homme qui sait susciter la collaboration des autres et qui a participé à l'intégration chimiothérapie-infectiologie-soins infirmiers dans une unité de sida, la seule du genre au Canada.

C'est qu'en 1993, le Dr Routy passe "sans l'avoir cherché" de l'Hôtel-Dieu de Montréal, qui se retirait alors des soins du sida, à l'Institut thoracique de Montréal (hôpital Royal Victoria), où il travaille depuis. Le dossier d'ouverture d'un hôpital de jour pour les patients sidéens et les fonds du gouvernement (FRSQ) déménageaient alors avec lui dans le réseau du Centre universitaire de santé McGill.

Direction d'études cliniques, travail hospitalier, enseignement, formation médicale continue et publications abondantes concourent à un emploi du temps chargé, dont il dit aimer toutes les composantes. Quant aux offres de postes provenant des États-Unis, le Dr Routy a ce commentaire : "Le mieux, c'est de travailler avec leur argent. (rires) De toute façon, moi, je suis un grand amoureux du Québec!" Il le fallait en effet...

... pour quitter la Provence!

En 1985, Jean-Pierre Routy, alors résident à Aix-en-Provence, lit une petite annonce dans La Presse médicale : l'Hôtel-Dieu de Montréal cherche un moniteur de clinique (à titre étranger) en hémato-oncologie. Durée du mandat : un an, sous la direction du Dr Raymond Beaulieu. L'année 1985-86 sera riche en événements. Il se frotte aux premiers cas de Kaposi, de sida et de lymphomes; sa femme a vite trouvé du travail dans une maison d'édition; et Mathilde, deuxième enfant, naît à l'hôpital Sainte-Justine.

De retour à l'hôpital d'Aix-en-Provence, il va commencer l'assistanat (deux ans), qui donne droit au plein statut de médecin hospitalier. Son expérience en matière de cancers associés au sida est relativement avancée pour la région, l'épidémie ayant été plus précoce en Amérique. "Tout était à faire, se rappelle-t-il. Parce qu'au départ, la clientèle sidéenne n'était pas bien vue et que les médecins ne se bousculaient pas pour la prendre en charge. Alors, on venait me voir, moi, plutôt qu'un "professeur émérite". J'avais d'énormes responsabilités pour mon âge (27-28 ans) dans le contexte du système de santé français. Ça, c'était incroyable, tout comme la somme de travail qu'il a fallu investir pour traiter les centaines de premiers patients..."

Attribuant la difficulté de la carrière hospitalière en France à la rigidité et à la hiérarchie, le Dr Routy précise : "Au Québec, le système permet une souplesse et un respect du patient inconcevables là-bas, et la situation des médecins est assez saine, malgré les restrictions budgétaires."

En 1990, de nouveau à Montréal dans le cadre du congrès mondial sur le sida, le Dr Routy revoit son patron de résidence en sol québécois, le Dr Raymond Beaulieu, qui allait entrer en fonction comme directeur provincial de la recherche clinique sur le sida (CTN) et qui l'invite à y participer - pour un an seulement, encore... Mais l'offre du département d'hématologie de l'Hôtel-Dieu allait suivre quinze jours plus tard et régler la question. C'est ainsi que la famille Routy s'est réinstallée au Québec, qu'elle n'entend plus quitter.

Pour le plaisir de l'anecdote, si vous avez l'occasion de le rencontrer, demandez au Dr Routy ce qui a présidé à son choix de la médecine comme profession. Des indices : vous devriez l'entendre parler du système de digestion de la vache, de son rôle de chef secouriste dans le mouvement scout et de scénarios-catastrophes, ainsi que de son chemin de Damas, qu'il a en fait trouvé sur une plage corse!

Et peut-être vous parlera-t-il de course à pied (il était au marathon de New York en octobre 1999, où il s'est classé dans le premier quartile des 33 000 participants, et il était à celui de Québec le 27 août dernier). "Il y a dans la course de longue distance quelque chose qui correspond à mon caractère - plus de ténacité que de rapidité. Même chose dans mon travail : je persévère et je finis par arriver là où je veux. Je n'abandonne pas."]