Parution : juillet-août 2009

La Dre Johanne Plante

Un rapport à la mort par la négation
La mort est intrinsèquement liée à la vie. L’une nous mène à l’autre, sans qu’on n’y puisse rien. La conscience de notre finitude fonde notre humanité et c’est par la reconnaissance de la mort, avec les limites temporelles qu’elle dessine, que la vie individuelle se forge. Aujourd’hui, alors que l’amélioration générale des conditions de vie dans nos sociétés modernes repousse la mort en allongeant sans cesse le parcours d’une grande partie de la population – d’ici à peine deux décennies, le quart de notre population sera composée de personnes âgées de 65 ans et plus –, la vieillesse incarne le mal à combattre. Des cures de jeunesse les plus farfelues aux aliments qui promettent de régénérer notre organisme, en passant par les injections de Botox, tout est permis pour faire reculer l’ultime rencontre avec la mort.

Mais les maladies cancéreuses et dégénératives poursuivent leur impressionnante ascension. Pendant ce temps, la communauté scientifique, les manches bien relevées, travaille avec acharnement, convaincue qu’elle pourra bientôt tout gérer. Les médecins, quant à eux, ont le mandat formel de sauver des vies. On imagine leur impuissance devant l’impitoyable faucheuse : l’acharnement thérapeutique devient alors un moyen d’éviter la perception d’échec devant la mort inévitable.

Selon le Dr Gilles Voyer, maître en philosophie, doyen associé et directeur du Bureau de développement de l’éthique à la Faculté de médecine et des sciences de la santé à l’Université de Sherbrooke, il est grand temps « d’accepter la mort à son heure, celle que désigne une sagesse faite à la fois du respect de l’être humain et de la reconnaissance de sa finitude¹».

Si la mort effraie au point d’être niée par un culte de la jeunesse et de la beauté infiltré jusque dans les sphères les plus occultées de notre société, la souffrance liée à l’approche de la mort crée un malaise soutenu. Que ce soit la nôtre, douleur physique occasionnée par une maladie incurable ou souffrance morale devant des facultés cognitives qui s’effilochent, ou que ce soit la détresse d’un être aimé en fin de vie, l’affliction causée par la mort à l’œuvre est souvent intolérable. Faute de réussir à l’apprivoiser, on cherche à l’annihiler. Parfois même jusqu’à choisir l’euthanasie.

Confort et dignité
Limités à leurs débuts aux patients atteints de cancer, les soins palliatifs ont émergé dans les années 1970 afin de procurer aux malades et à leurs proches la meilleure qualité de vie possible, en soulageant la douleur et en apportant le soutien nécessaire. Aujourd’hui, les soins palliatifs sont destinés aux personnes de tous les âges confrontées à une maladie incurable. Au Québec, les services de soins palliatifs sont offerts soit à domicile, soit en centre hospitalier ou dans les centres d’hébergement et de soins de longue durée, où souvent les patients seront transférés, faute d’endroits appropriés où les envoyer. Toutefois, de plus en plus de projets de maisons de soins palliatifs voient le jour, dans un désir collectif peut-être, d’humaniser la mort.

La Source bleue est un de ces projets de maisons de soins palliatifs qui espère ouvrir ses portes en 2010, à Boucherville. Les résidents en phase terminale y recevront des soins dispensés par une équipe de professionnels. Le Dr Jean-Marie Martel, particulièrement sensible à la réalité de fin de vie, a décidé de participer à ce projet : « À ma grande surprise, la sollicitation de médecins prêts à s’engager dans une cause qui, aux premiers abords, est complexe et peu attirante, est réalisable. Malgré tout, un paradoxe risque souvent de faire obstacle : contrairement aux traitements curatifs, qui peuvent tout de même se poursuivre jusqu’à une phase avancée de la maladie, les soins palliatifs n’ont pas pour but de guérir le patient, mais bien d’alléger sa souffrance. »

À la recherche de l’équilibre 
Tiraillés entre leur mandat de sauver des vies et des patients qui pousseront inévitablement leur dernier souffle, les médecins qui travaillent en soins palliatifs ne trouveront l’équilibre que par un unique moyen, selon le Dr Voyer : accepter la rencontre avec la mort, le moment venu, « [...] accepter d’entreprendre un travail sur soi en vue de démêler ses propres relations avec la souffrance et avec la mort afin de passer d’une conception de la médecine comme maîtrise technique de la vie malade à une conception de la médecine comme ensemble des soins ». Cette manière d’apprivoiser la mort à son heure favorisera l’accompagnement du patient par des soins visant à atténuer les souffrances liées à l’agonie, lui permettant ainsi de vivre sa mort aussi dignement que possible.

Ce qui rend ce type de soins particulièrement complexes, c’est notre ambition à contrôler la mort, croit la Dre Johanne Plante, qui consacre la majeure partie de sa pratique aux soins de longue durée, entre autres au CHSLD Saint-Georges, au Centre d’accueil Marcelle-Ferron, ainsi qu’à la résidence pour jeunes handicapés Marie-Rollet et bientôt, à la Source bleue. Avec la verve qui la caractérise, elle raconte l’anecdote d’une patiente sous sa responsabilité. « Son fils devait s’absenter pour un certain temps et s’inquiétait du moment où sa mère partirait. Il m’a demandé d’ajuster la médication... Vous savez, dans ce genre de situation, on n’a pas vraiment de recul; nous ne sommes que des humains effrayés de perdre nos proches! » Après examen de sa patiente, jugeant que celle-ci n’était pas assez souffrante pour justifier une augmentation de la médication, la Dre Plante a expliqué au fils de sa patiente que l’important était de donner à sa mère autant de bien-être que possible. La Dre Plante ajoute que ces circonstances sont très délicates : d’un côté, les familles s’épuisent dans l’attente, entre leurs inquiétudes et leurs activités quotidiennes qu’elles ne peuvent freiner indéfiniment, et de l’autre, le respect essentiel à porter au rythme du patient en fin de vie.

Pour la Dre Marie-Françoise Mégie, qui s’occupe de patients en fin de vie à domicile et au CLSC du Marigot, à Laval, et qui travaille depuis plusieurs années déjà à un projet de maison de soins palliatifs qui devrait ouvrir ses portes à l’automne 2009, ce type de soins est justement celui qui permet l’équilibre. « En adoucissant la souffrance physique comme la bouche sèche, les inconforts qui empêchent un patient de s’asseoir dans son lit pour recevoir ses proches, on allège la souffrance morale. Celle du patient et celle de la famille. »

Accompagnant au quotidien ces patients dont le trépas est imminent, la Dre Mégie constate régulièrement notre conflit profond, comme société, avec la mort et avec le processus qui l’englobe. « Vous savez, c’est une question de perception. Le "cocktail médical" ne tue pas, c’est la maladie qui finit par tuer. La médication peut réduire le nombre de jours par une sédation profonde, mais la maladie a déjà fait son œuvre, irréversible... »

Faire face à la mort
Peu de médecins, semble-t-il, choisissent d’emblée de s’orienter vers les soins palliatifs. Les circonstances les mènent sur ces chemins-là, par les soins de longue durée, par exemple, qui permettent de se sensibiliser à la fin de vie, ou à cause des patients mourants qu’il faut prendre en charge dans les hôpitaux. Entraînés à sauver des vies, les jeunes praticiens en début de pratique sont moins préparés à gérer les soins associés au processus de la mort à son heure.

En effet, ce n’est pas par choix que la Dre Mégie a commencé à traiter des patients en fin de vie, il y a presque trente ans déjà. « À l’époque, j’étais la seule de mon CLSC à faire des visites à domicile. Cela allait de soi, ces patients faisaient partie de ma clientèle », se souvient-elle. Quant au Dr Martel, venu là lui aussi par les aléas de sa pratique, il croit que dans l’ensemble, les médecins ne sont pas bien préparés à cette réalité. Néanmoins, il existe depuis peu un programme spécifique d’enseignement en soins palliatifs pour les étudiants en médecine familiale. Ainsi, les résidents qui désirent apprivoiser ce créneau ont accès à des stages optionnels structurés de durée variable.

Pourtant, les médecins qui pratiquent auprès des patients en soins palliatifs y trouvent une expérience enrichissante et un épanouissement réel. « Il se crée un attachement à ce type de pratique où les gens ont besoin de nous d’une toute autre manière », nous dit le Dr Martel. Il s’agit d’une médecine qui crée un lien humain particulier et qui oblige à apprivoiser la mort. Pour certains, ce type de pratique est un don, ni plus ni moins. « Pour moi, c’est un cadeau! Une occasion d’approcher la mort. Et de prendre le temps de pratiquer à un rythme acceptable alors que l’on exige de nous, partout, d’être si productifs! En soins palliatifs, ce niveau de rentabilité, de productivité, est dépassé; on prend le temps d’être avec le patient. C’est aussi une occasion de se traiter soi-même, car, tôt ou tard, la mort sera à notre propre porte », confie le Dr Martel, qui ajoute que bien des médecins gardent une distance et qu’il faut une certaine conscience pour développer sa sensibilité émotionnelle.

Si plusieurs résistent, tous connaîtront un jour une occasion de s’ouvrir à la mort, de soigner leur âme, de prendre le temps. Et selon le Dr Martel, les projets de maisons de soins palliatifs offrent la chance aux personnes en fin de vie de se réconcilier avec la mort, de trouver la paix, de se rendre jusqu’au bout de soi dans le respect de la vie parcourue.

Ici plus qu’ailleurs, s’appuyer sur l’humain
Pour une société qui nie la mort, mais qui devra l’affronter tôt ou tard, et qui, contrairement à une tradition qui remonte aux origines de l’humanité et qui consiste à prendre soin des siens – cette tradition persiste encore dans plusieurs cultures –,  l’homme dit « moderne », dans son rythme effréné, confie généralement ses mourants à des établissements qui les prendront en charge. « Déjà, placer un proche en CHSLD signifie, d’une certaine manière, la fin de la vie "intéressante". Notre société prévoit des lieux où envoyer ces cas trop lourds, déchargeant la famille de s’en occuper personnellement au quotidien », explique le Dr Martel.

Mais le courant de l’humanisation des soins qui infiltre peu à peu l’univers de la santé s’arrime parfaitement avec la pratique des soins palliatifs, recréant l’humanité nécessaire à la mort. Cette philosophie, qui traite aussi bien le corps que l’âme du patient, accompagne en outre la famille dans le cheminement vers la mort, l’invitant à laisser partir un proche qui parfois n’attend que cette permission pour s’éteindre en paix. « Voilà ce qu’est un succès en soins palliatifs : accompagner tranquillement un patient et sa famille dans tout ce processus », résume sagement la Dre Mégie.

Quant à la Dre Plante , elle commente ainsi l’aisance qu’elle a développée au fil de l’expérience avec ce type de pratique : « Je m’y sens d’autant bien que je n’accompagne pas mes patients dans la mort. Je les aide plutôt à vivre le restant de leur vie le mieux possible. La vie est intéressante justement parce qu’elle a une finalité. »



[1] Les citations du Dr Voyer sont tirées de son dernier ouvrage,  La mort à son heure, récemment publié chez Médiaspaul.